Workshop online:
15/05/2021 - 17h
16/05/2021 - 17 h
Vamos falar de Sanfilippo
(link zoom será enviado após inscrição)
Público alvo: famílias, terapeutas, professores, clínicos, investigadores, profissionais de saúde e pessoas interessadas em aprender mais sobre a doença de Sanfilippo
PROGRAMA
15 Maio (17 h)
Moderadora : Dra. Mónica Pinto | Pediatra do Neurodesenvolvimento, Centro de Neurodesenvolvimento do Hospital Beatriz Ângelo, Clínica Médica Gerações, Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças/APPT21
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Boas-vindas - Raquel Marques | Associação Sanfilippo Portugal (5 min)
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O diagnóstico em Sanfilippo - Dra. Lúcia Lacerda | Centro de Genética Médica Dr. Jacinto Magalhães (15 min)
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A doença de Sanfilippo, o comportamento e a medicação - Dr. José Pedro Vieira | CHLC - Hospital D. Estefânia (15 min)
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A investigação em Portugal e o projeto Lysocil - Dr. Duarte Barral | CEDOC | Faculdade Ciências Médicas de Lisboa (15 min)
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Estratégias para a regulação do comportamento – Natacha Raposo | Psicomotricista | Associação Sanfilippo Portugal (15 min.)
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O diagnóstico precoce na perspetiva do clínico e papel nos ensaios clínicos - Dr. Tiago Proença dos Santos | CHLN - Hospital Sta.Maria (15 min)
Discussão (15 min)
16 Maio (17h)
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A investigação em Sanfilippo e o projeto Fada dos Dentes - Dra. Sandra Alves, Dra. Francisca Coutinho | INSA, Instituto Nacional Saúde Dr. Ricardo Jorge (25 min)
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A escola inclusiva e o decreto-lei 54/2018 – Vera Tavares | Professora de Educação especial (15 min)
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Testemunho de uma mãe Sanfilippo - Cátia Fernandes (15 min)
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Estratégias de mindfulness para os cuidadores (e outras pessoas que se relacionem) – Rita Cabaço | Professora Certificada do Programa de Inteligência Emocional e Liderança Search Inside Yourself (15 min.)
Discussão (15 min)
Oradores:
LUCIA LACERDA
Bioquímica especializada em Genética Humana
Unidade de Bioquímica Genética, Centro de Genética Médica (Centro Hospitalar do Porto, Portugal).
JOSÉ PEDRO VIEIRA
Neuropediatra
Consultor de Neurologia Pediátrica - Assistente Hospitalar Graduado do Hospital de Dona Estefânia - Centro Hospitalar de Lisboa Central.
DUARTE BARRAL
Investigador CEDOC
Duarte Barral é Licenciado em Biologia Microbiana e Genética pela Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa (FCUL) e Doutorado em Biologia Celular pelo Imperial College. London.
SANDRA ALVES
Investigadora INSA
Grupo de Investigação em Doenças Lisossomais de Sobrecarga, Unidade de Investigação e Desenvolvimento do Departamento de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge
MARIA FRANCISCA COUTINHO
Investigadora INSA
Investigadora Auxiliar no Departamento de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.
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VERA TAVARES
Professora de Educação Especial
Docente de Educação Especial em diversas escolas da rede pública em contratação direta com o Ministério da Educação.
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RITA CABAÇO
Professora certificada e Economista
Professora Certificada do Programa de Inteligência Emocional e Liderança Search Inside Yourself, São Francisco, EUA.
NATACHA RAPOSO
Psicomotricista
Técnica superior de reabilitação psicomotora, Professora de psicomotricidade, monitora, instrutora de Yoga, colaboradora na Sanfilippo Portugal.
TIAGO PROENÇA DOS SANTOS
Neuropediatra
Neuropediatria, Hospital Santa Maria, e Centro Hospitalar Lisboa Norte
Nota: Este workshop é totalmente gratuito graças ao trabalho voluntário de todos os intervenientes. Considere um donativo para a nossa associação ou a compra de um livro solidário para que possamos continuar a desenvolver as nossas ações. O nosso muito obrigado!
Sala zoom gentilmente cedida pela Comissão Instaladora da nova entidade agregadora de Associações de Doenças Raras.
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