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Workshop online:

15/05/2021 - 17h

16/05/2021 - 17 h

Vamos falar de Sanfilippo

(link zoom será enviado após inscrição)

Público alvo: famílias, terapeutas, professores, clínicos, investigadores, profissionais de saúde e pessoas interessadas em aprender mais sobre a doença de Sanfilippo

PROGRAMA

15 Maio (17 h)

Moderadora : Dra. Mónica Pinto | Pediatra do Neurodesenvolvimento, Centro de Neurodesenvolvimento do Hospital Beatriz Ângelo, Clínica Médica Gerações, Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças/APPT21

  • Boas-vindas - Raquel Marques | Associação Sanfilippo Portugal (5 min)

  • O diagnóstico em Sanfilippo - Dra. Lúcia Lacerda | Centro de Genética Médica Dr. Jacinto Magalhães (15 min) 

  • A doença de Sanfilippo, o comportamento e a medicação - Dr. José Pedro Vieira  | CHLC - Hospital D. Estefânia (15 min)

  •  A investigação em Portugal e o projeto Lysocil - Dr. Duarte Barral | CEDOC | Faculdade Ciências Médicas de Lisboa (15 min)

  • Estratégias para a regulação do comportamento – Natacha Raposo | Psicomotricista | Associação Sanfilippo Portugal (15 min.)​ 

  • O diagnóstico precoce na perspetiva do clínico e papel nos ensaios clínicos  -  Dr. Tiago Proença dos Santos  | CHLN - Hospital Sta.Maria (15 min) 

Discussão (15 min)

 

 

16 Maio (17h)

 

  •  A investigação em Sanfilippo e o projeto Fada dos Dentes  - Dra. Sandra Alves, Dra. Francisca Coutinho | INSA, Instituto Nacional Saúde Dr. Ricardo Jorge (25 min)

  • A escola inclusiva e o decreto-lei 54/2018 – Vera Tavares | Professora de Educação especial (15 min) 

  • Testemunho de uma mãe Sanfilippo - Cátia Fernandes (15 min)

  • Estratégias de mindfulness para os cuidadores (e outras pessoas que se relacionem) – Rita Cabaço | Professora Certificada do Programa de Inteligência Emocional e Liderança Search Inside Yourself (15 min.)

 

Discussão (15 min)

Oradores:

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LUCIA LACERDA

Bioquímica especializada em Genética Humana

Unidade de Bioquímica Genética, Centro de Genética Médica (Centro Hospitalar do Porto, Portugal). 

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JOSÉ PEDRO VIEIRA

Neuropediatra

Consultor de Neurologia Pediátrica - Assistente Hospitalar Graduado do Hospital de Dona Estefânia - Centro Hospitalar de Lisboa Central.

Duarte Barral

DUARTE BARRAL

Investigador CEDOC

Duarte Barral é Licenciado em Biologia Microbiana e Genética pela Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa (FCUL) e Doutorado em Biologia Celular pelo Imperial College. London. 

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SANDRA ALVES

Investigadora INSA

Grupo de Investigação em Doenças Lisossomais de Sobrecarga, Unidade de Investigação e Desenvolvimento do Departamento de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge

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MARIA FRANCISCA COUTINHO

Investigadora INSA

Investigadora Auxiliar no Departamento de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.

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VERA TAVARES

Professora de Educação Especial

Docente de Educação Especial em diversas escolas da rede pública em contratação direta com o Ministério da Educação.

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RITA CABAÇO

Professora certificada e Economista

Professora Certificada do Programa de Inteligência Emocional e Liderança Search Inside Yourself, São Francisco, EUA.

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NATACHA RAPOSO

Psicomotricista

Técnica superior de reabilitação psicomotora, Professora de psicomotricidade, monitora, instrutora de Yoga, colaboradora na Sanfilippo Portugal.

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TIAGO PROENÇA DOS SANTOS

Neuropediatra

Neuropediatria, Hospital Santa Maria, e Centro Hospitalar Lisboa Norte

Nota: Este workshop é totalmente gratuito graças ao trabalho voluntário de todos os intervenientes. Considere um donativo para a nossa associação ou a compra de um livro solidário para que possamos continuar a desenvolver as nossas ações. O nosso muito obrigado!

Sala zoom gentilmente cedida pela Comissão Instaladora da nova entidade agregadora de Associações de Doenças Raras.

Parceiros:

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