Um grupo internacional de peritos publicou um conjunto de directrizes consensuais delineando a melhor forma de prestar cuidados médicos às pessoas com síndrome de Sanfilippo.
O objectivo foi criar um conjunto consensual de directrizes clínicas básicas que sejam acessíveis e informadas por clínicos a nível global, bem como fornecer um recurso prático para as famílias partilharem com a sua equipa de cuidados, que possam não ter experiência com esta doença rara.

O estudo, "Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care," foi publicado no Orphanet Journal of Rare Diseases.

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"As directrizes de melhores práticas para a gestão clínica das doenças raras são fundamentais para assegurar um diagnóstico rápido e o início dos cuidados apropriados", escreveram os investigadores. "Tais directrizes permitem aos médicos e outros profissionais de saúde fazer recomendações com base nas melhores evidências disponíveis, melhorar a consistência do diagnóstico e da gestão clínica entre centros de tratamento, e permitir às famílias afectadas tomar decisões informadas sobre a terapia".