Clinical Guidelines
Um grupo internacional de peritos publicou um conjunto de diretrizes consensuais delineando a melhor forma de prestar cuidados médicos às pessoas com síndrome de Sanfilippo.
O objetivo foi criar um conjunto consensual de directrizes clínicas básicas, que sejam acessíveis a clínicos a nível global, bem como fornecer um recurso prático para as famílias partilharem com a sua equipa de cuidados, que possam não ter experiência com esta doença rara.
O estudo, "Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care," foi publicado no Orphanet Journal of Rare Diseases.
"As diretrizes de melhores práticas para a gestão clínica das doenças raras são fundamentais para assegurar um diagnóstico rápido e o início dos cuidados apropriados", escreveram os investigadores. "Tais directrizes permitem aos médicos e outros profissionais de saúde fazer recomendações com base nas melhores evidências disponíveis, melhorar a consistência do diagnóstico e da gestão clínica entre centros de tratamento e permitir às famílias afetadas tomar decisões informadas sobre a terapia".
Guia Clínico para a gestão da doença de Sanfilippo
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O presente artigo é resultado de uma tradução integral de “Sanfilippo Syndrome: consensus guidelines for clinical care”, que pode ser consultado em: https://doi.org/10.1186/s13023-022-02484-6.
Esta tradução foi integralmente aprovada pelo Conselho Científico da ASFP - Associação Sanfilippo Portugal e revista no que respeita ao conteúdo científico (Sandra Alves, M. Francisca Coutinho, Lúcia Lacerda) e ao conteúdo clínico (Mónica Pinto, José Pedro Vieira).