A minha vida com a minha irmã
Livro: ''A minha vida com a minha irmã''
Texto original: © 2020, Sofia Marques Vicente
Adaptação: © 2020, Nuno Amaral, Vera Tavares e Sofia Vicente
Ilustrações: © 2020, Mafalda Mota
Revisão: Vera Tavares e Nuno Amaral
Tradução: © 2020, Mafalda Mota
Revisão de tradução: ©2020, Sherri Valenti e Jill Wood
Paginação e capa: Heróis sem Capa
ISBN: 978-989-331284
SINOPSE
''Vou apresentar-te a minha irmã,
ela não podia ser mais normal.
Com a diferença rara que a define, e que a torna tão especial.
Vem descobrir bonitos momentos com a minha irmã... a Joana.''
A ideia deste livro nasceu da iniciativa da Sofia, irmã de uma menina que padece da doença de Sanfilippo, que sempre manifestou vontade de dar a conhecer a tantos que a rodeiam, a relação especial que consegue ter com a sua irmã. Apesar da sua irmã viver com esta doença rara, que a torna tão diferente e com tantas limitações, a Sofia quis mostrar que é afinal possível conseguir bonitas memórias de divertidos momentos.
Somente graças à solidariedade da Mafalda Mota, do projeto Heróis sem Capa, e da Vera Tavares e Nuno Amaral, da EMA - Escola de Música e Artes foi possível tornar este livro uma realidade, pois todo o imenso trabalho, desde a concretização da ideia à concepção, foi totalmente voluntário, 100% solidário! Um enorme OBRIGADA !
Este projeto solidário é uma colaboração entre a Associação Sanfilippo Portugal, a EMA - Escola de Música e Artes e o projeto Heróis sem Capa.
Ao adquirir este livro está a ajudar a fomentar a investigação nesta síndrome ultra-rara e a proporcionar às famílias informação e melhor qualidade de vida.