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Doença de Sanfilippo

O que é?

Sanfilippo é uma doença genética rara que causa danos cerebrais irreversíveis. É um tipo de demência infantil e a maioria das crianças tem uma curta esperança de vida. Atualmente, não há tratamento ou cura disponível para crianças diagnosticadas com esta doença devastadora. Mas há investigação a nível mundial que traz esperança!

A Associação Sanfilippo Portugal (ASFP) é uma associação sem fins lucrativos, dedicada a informar e apoiar as famílias e a incentivar a investigação na síndrome de Sanfilippo ou Mucopolissacaridose tipo 3.

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As famílias

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Investigação

ISSA - International Sanfilippo Syndrome Alliance
Uma aliança global para a síndrome de Sanfilippo
A síndrome de Sanfilippo faz parte de um grupo de doenças conhecidas como mucopolissacaridoses, ou MPS. Todas as doenças MPS têm em comum a acumulação de moléculas de hidratos de carbono complexos (glicosaminoglicanos, GAGs) e danos progressivos nas células e tecidos do corpo. A síndrome de Sanfilippo (MPS III), tem maior impacto no cérebro e por isso não existe ainda tratamento. Todas as doenças MPS têm um enorme impacto na qualidade de vida dos indivíduos e das suas famílias. Para unir esforços na advocacia e na busca por terapêuticas foi formada a ISSA - International Sanfilippo Syndrome Alliance.

A Aliança Internacional da Síndrome de Sanfilippo (ISSA) é uma colaboração global de associações de doentes empenhadas na obtenção de soluções para as pessoas que vivem com a síndrome de Sanfilippo e para as suas famílias. 

A Sanfilippo Portugal

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