Sendo a principal missão da Associação Sanfilippo Portugal incentivar e apoiar a investigação na síndrome de Sanfilippo, não consideramos menos importante a manutenção da qualidade de vida das crianças afetadas.

Tendo em conta a importância das terapias complementares na manutenção das competências destas crianças e os custos avultados que as mesmas acarretam para as famílias, é objetivo da nossa Associação atribuir um subsídio, destinado a comparticipar os seguintes tratamentos:

  • Fisioterapia
  • Terapia da fala
  • Hipoterapia
  • Outra terapia auxiliar que possa ser proposta

Numa fase inicial, utilizaremos fundos próprios da Associação, resultado das ações de angariação de fundos que promovemos.

Dependendo do número de solicitações, pretendemos futuramente propor este projeto a outras entidades, por forma a obter apoios a longo prazo.

Requisitos para o apoio:

  • Diagnóstico de mucopolissacaridose tipo III ou síndrome Sanfilippo
  • Residência em Portugal

Será dada prioridade por ordem de candidatura.

Forma de pagamento:

O pagamento será feito diretamente aos Centros Terapêuticos / Terapeutas que realizarem os tratamentos/terapias. Os recibos deverão ser emitidos em nome da Associação Sanfilippo Portugal.

As candidaturas serão feitas via e-mail para Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar., com indicação:
  • do nome da criança
  • terapia para a qual deseja obter apoio
  • nome e contacto do centro ou terapeuta

Registo Internacional de Pacientes

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HANDS

Helping Advance Neurodegenerative Disease Science

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DOAR

''Com uma pequena contribuição de cada um de vós, podemos chegar mais longe. Pequenas organizações como a nossa ajudam a fomentar a investigação nesta síndrome ultra-rara. Graças ao esforço e empenho de todos os que nos têm apoiado, avançamos no sentido de um tratamento! A vossa ajuda é fundamental. OBRIGADA!'' NIB: 0036 0000 9910 5909105 46

Próximos Eventos:

13th International Conference of Inborn Errors of Metabolism

5/8 Setembro 2017 - Rio de Janeiro, Brasil

 

 12th International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs (ICORD) in Beijing (CN)

 7/10 Setembro 2017 - Beijing, China