Associação Sanfilippo Portugal (ASFP)

uma associação dedicada a incentivar e apoiar programas de investigação na síndrome de Sanfilippo que conduzam à implementação de futuras terapêuticas.

HANDS (Helping Advance Neurodegenerative Disease Science)






Consórcio HANDS (Ajudar ao avanço da ciência em Doenças Neurodegenerativas)


HANDS é um consórcio de grupos de pacientes, cientistas e médicos que trabalham em conjunto para impulsionar a ciência para Sanfilippo Tipo C.

  • Cientistas: especialistas mundiais em investigação e tratamento de doenças de sobrecarga lisossomal, neurodegenerativas como Sanfilippo, os investigadores concentram os seus recursos na criação de tratamentos e/ou encontrar uma cura para Sanfilippo Tipo C.
  • O consórcio HANDS conta com o aconselhamento de uma experiente equipa de médicos e investigadores, os quais prestam imprescindível apoio. Todos os membros do consórcio desempenham um papel importante na criação de tratamentos para doenças ultra-raras. Os grupos de pacientes financiam a ciência. Os cientistas avançam na investigação. Os clínicos prestam aconselhamento e apoio aos grupos de pacientes. Juntos chegarão a um tratamento e a uma cura


Registo Internacional de Pacientes

Saiba Mais

DOAR

''Com uma pequena contribuição de cada um de vós, podemos chegar mais longe. Pequenas organizações como a nossa ajudam a fomentar a investigação nesta síndrome ultra-rara. Graças ao esforço e empenho de todos os que nos têm apoiado, avançamos no sentido de um tratamento! A vossa ajuda é fundamental. OBRIGADA!'' NIB: 0036 0000 9910 5909105 46

Próximos Eventos:

10th European metabolic course
10-14 Outubro, 2017
Heidelberg, Germany

3rd Annual Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs
30 Outubro - 1 Novembro, 2017
San Antonio, United States

Orphan Drug Congress Europe
13-15 Novembro, 2017
Barcelona, Spain