Associação Sanfilippo Portugal (ASFP)

uma associação dedicada a incentivar e apoiar programas de investigação na síndrome de Sanfilippo que conduzam à implementação de futuras terapêuticas.

    • Incentivar e apoiar a investigação na síndrome de Sanfilippo por forma a ser encontrada uma cura ou tratamento para o mesmo;

 

    • Divulgar informação adequada relacionada com a síndrome Sanfilippo às pessoas diagnosticadas e à sociedade em geral,

 

    • Sensibilizar a sociedade para o impacto das doenças raras nas famílias afetadas, em particular da doença de Sanfilippo, aumentando o conhecimento acerca da mesma;

 

    • Facilitar a comunicação e informação entre famílias diagnosticadas com a síndrome de Sanfilippo a um nível global;

 

Registo Internacional de Pacientes

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HANDS

Helping Advance Neurodegenerative Disease Science

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DOAR

''Com uma pequena contribuição de cada um de vós, podemos chegar mais longe. Pequenas organizações como a nossa ajudam a fomentar a investigação nesta síndrome ultra-rara. Graças ao esforço e empenho de todos os que nos têm apoiado, avançamos no sentido de um tratamento! A vossa ajuda é fundamental. OBRIGADA!'' NIB: 0036 0000 9910 5909105 46

Próximos Eventos:

13th International Conference of Inborn Errors of Metabolism

5/8 Setembro 2017 - Rio de Janeiro, Brasil

 

 12th International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs (ICORD) in Beijing (CN)

 7/10 Setembro 2017 - Beijing, China